Reportáže a rozhovory z odborných kongresů
Na lupénku digitálně!
Jak může žít český psoriatik normální život bez příznaků lupénky (za jedné podmínky)? To se dozví v digitálním projektu, který byl v České republice oficiálně spuštěn během letošního březnového kongresu Derma Update (Novinky v dermatologické terapii 2022) na internetové stránce „Lupenka.org“. Koho by něco takového nezajímalo?
Na webu Lupenka.org se již nyní nachází unikátní a komplexní digitální nástroj, vytvořený pro pacienty s psoriázou, jehož posláním je edukace českých pacientů a občanů prostřednictvím krátkých videoprezentací, moderovaných vybranými místními odborníky. Nemocný s lupénkou, popřípadě člen jeho rodiny nebo kdokoliv další, kdo chce o tomto onemocnění získat spolehlivý přehled základních informací, se může na stránce zaregistrovat s použitím své e-mailové adresy. V průběhu dalších 14 dnů pak zaregistrovaní uživatelé dostávají každý den pozvánku ke zhlédnutí jedné videolekce, která obsahuje několik vybraných krátkých videí, stručný doprovodný text, popřípadě i podnětné materiály ke stažení. Uživatelům se tak průběžně otevírá celý obsah edukačního portálu, přičemž právě postupné seznamování se s předkládanými informacemi zajišťuje lepší porozumění a zapamatování důležitých faktů. Na stránkách se návštěvníci mimo jiné seznámí s postupem při výběru nejhodnější terapie a dozvědí se také, jak její působení podpořit vlastními rozhodnutími. Získají též praktické nástroje pro dosažení nejlepších výsledků při léčbě a pozornost se věnuje i rodičům dětí nemocných lupénkou.
Projekt je promyšleně koncipován a nehrozí, že by byl čtenář zahlcen příliš velkým množstvím textů, článků či balastu. Lekce jsou odborníky vhodně načasovány a lektoři v nich sdílejí opravdu jen klíčové informace.
Psoriáza je komplexní onemocnění a často se pojí i s dalšími nemocemi a zdravotními komplikacemi. I to by se měl návštěvník webu dozvědět, a i proto byli ke spolupráci přizváni též experti z nedermatologických specializací (například diabetolog či psychiatr). V rámci edukace se samozřejmě hovoří i o vlivu obezity nebo o nebezpečí rozvoje psoriatické artritidy u psoriatika. A návštěvníci webu si mohou projít i lekce s radami psychologa nebo se nechat postupně vést informacemi o zvládání a léčbě deprese. Samotní návštěvníci webu již nyní s povděkem v recenzích kvitují zařazení informací a návodů, napomáhajících psoriatikům v čerpání výhod ze státního systému sociální podpory a ve využívání příležitostí na trhu práce.
Do projektu se mohou samozřejmě zaregistrovat i lékaři a zdravotní sestry – podrobně se tak seznámí s obsahem tohoto unikátního portálu, který má za cíl zlepšit edukaci pacientů, a tím také komunikaci s nimi, a vzájemnou spolupráci pacientů s lékaři. Pro pacienty jsou k dispozici také tištěné pozvánky, které jsou postupně umisťovány do dermatologických ambulancí v České republice.
Základní prezentace je umístěna zde – srdečně zveme ke zhlédnutí. A samozřejmě též k registraci a studiu předkládaných informací.
Využijte této jedinečné možnosti a doporučte svým pacientům registraci v tomto projektu na adrese www.lupenka.org. Kurz je vhodný pro všechny pacienty s lupénkou bez ohledu na závažnost jejich onemocnění. Pacientům nově diagnostikovaným pomůže s orientací v rozsáhlé problematice psoriatické nemoci a pacientům, kteří trpí lupénkou již delší dobu, přinese nové užitečné informace.
Věříme, že i Vám a Vašim pacientům projekt poslouží k plné spokojenosti.
(red)