10 let registru ReMuS – na prahu revoluce?

Registr pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS (Register Multiple Sclerosis) je jediný celostátní registr v ČR, který shromažďuje informace o roztroušené skleróze (RS).

Vznikl v květnu 2013 jako jediný nestátní zdravotnický registr u nás. Jeho účelem je získávat spolehlivá data o RS a účinnosti její léčby v České republice, včetně možnosti porovnání efektu různé medikace, ale třeba i o vlivu různých environmentálních faktorů na vznik a průběh onemocnění.

Zřizovatelem, provozovatelem a správcem registru je Nadační fond Impuls, odborným garantem je Sekce neuroimunologie a likvorologie České neurologické společnosti ČLS JEP.

U příležitosti 10. výročí registru ReMuS jeho ředitel Ing. Jiří Drahota na květnové tiskové konferenci připomněl tři základní cíle:

• zmapovat reálnou situaci onemocnění RS v České republice;
• vytvořit ucelený obraz efektivity nákladné léčby a přispět tak k lepšímu plánování finančních prostředků;
• pomoci při výzkumu roztroušené sklerózy a vývoji nových léků na celostátní úrovni.

Do registru vkládá data všech 15 vysoce specializovaných RS center, která v současnosti v České republice existují. K 31. prosinci 2022 registr ReMuS obsahoval záznamy 20 274 pacientů s RS. Analyzováno z nich je 18 334 pacientů (14 980 léčených biologickou léčbou), pro které jsou k dispozici aktuální data se záznamem z návštěvy RS centra v posledním roce.

Průměrný věk pacientů v registru činí téměř 47 let, medián jejich věku při prvních příznacích onemocnění byl něco málo přes 31 let, 71 % z nich jsou ženy.

Až 75 % pacientů vedených v registru ReMuS pracuje na plný nebo částečný úvazek, popřípadě studuje (mezi těmi, kteří jsou léčeni biologickou léčbou, je to až 80 % osob, s konvenční a podpůrnou léčbou jen méně než 50 %). V reálu bude podle J. Drahoty poměr práceschopných pravděpodobně o něco málo nižší, protože v registru chybí část údajů o pacientech, kteří nejsou léčeni biologickou léčbou, tudíž nedocházejí do RS center.

Pohled do blízké budoucnosti

J. Drahota dále konstatoval, že registr ReMuS záhy narazí na limit počtu dat, která lze do něj zadávat manuálně – jen pro informaci, dnes se ve všech RS centrech dohromady věnuje každodenní práci s daty již více než 100 pracovníků.

Přitom ale většina potřebných záznamů již někde existuje, zejména ve zdravotních pojišťovnách. V jejich vhodném propojení se skrývá velký potenciál pro ještě lepší porozumění RS, její progresi i léčbě – zejména při využití metod strojového učení a umělé inteligence.

Otevírá se tak cesta k pochopení toho, co se s pacientem děje již v prodromálním stadiu (data o tom jsou mimo jiné ve zdravotních záznamech praktických lékařů, ale nikdo je dnes zpětně cíleně nevyhledává), takže bude možno identifikovat markery pro včasný záchyt RS dříve, než se projeví první symptomy. Další ambicí registru ReMuS do budoucna je třeba i hledání společných charakteristik skupin pacientů s úspěšnou odpovědí na konkrétní léčbu.

(red)