Reportáže a rozhovory z odborných kongresů
Cesta ke správné diagnóze chronické spontánní kopřivky je stále klikatá
Podle různých zdrojů trvá v průměru dva až tři roky, než je stanovena správná diagnóza chronické spontánní urtikárie. Pacienti přitom navštíví minimálně dva lékaře různých odborností, než jsou odesláni ke specialistovi, tedy k dermatologovi. Nejen tato fakta zazněla na kongresu European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) 2022 během satelitního sympozia společnosti Novartis, jež bylo zaměřeno na optimalizaci péče o takto nemocné.
Chronická kopřivka ovlivňuje stravování, spánek, denní aktivity i sociální interakce
„Je důležité pochopit, že chronická spontánní kopřivka je opravdu ‚hloupá nemoc‘, která bývá bohužel často podceňována, přestože má významný negativní vliv na každodenní život pacienta, jeho psychický stav i sociální funkce, podobně jako třeba atopická dermatitida nebo lupénka,“ konstatoval Prof. Dr. med. Marcus Maurer z nemocnice Charité – Universitätsmedizin Berlin, Německo, který sympoziem provázel. Nemocní s chronickou spontánní urtikárií (CSU) často uvádějí dopad zejména na stravování, spánek, aktivity v práci či ve škole nebo na sociální interakce (Bernstein JA et al., EADV 2022), což zhoršuje jejich kvalitu života. „Někteří z těchto pacientů za mnou přicházejí se skutečně děsivou dietou, jakou si jen dokážete představit – jedí jen brambory a rýži, protože si myslí, že všechno ostatní jejich stav zhorší. Takže máme co do činění s velmi frustrovanými lidmi, kterým musíme pomoci. Musíme jim vysvětlit, co je to za nemoc, že existují základní příčiny, kterým rozumíme, a že jim můžeme nabídnout adekvátní léčbu. Zkrátka a dobře, musíme jim poskytnout koncept péče, cestu s jasně vyznačenými milníky, která povede k úplné kontrole jejich onemocnění,“ zdůraznil M. Maurer. Tato cesta, jež by podle něj měla být optimálně přímá a mělo by se po ní cestovat snadno, je v současnosti stále dlouhá, klikatá a plná nejrůznějších překážek, které je třeba překonávat.
Největší nepřátelé dermatologa? Samodiagnostika a samoléčba CSU
M. Maurer a ostatní dva řečníci, prof. Silvia Mariel Ferrucci z Università degli Studi di Milano (Itálie) a prof. Simon Francis Thomsen z Københavns Universitet (Dánsko) se shodli na tom, že po nástupu symptomů je vůbec prvním problémem samodiagnostika a samoléčba, následovaná špatným určením diagnózy, tudíž i neodesláním ke specialistovi, který by stanovil správnou diagnózu CSU. Jak mimo jiné vyplývá z „real-world“ studie ASSURE-CSU (Maurer M et al., Allergy 2017), průměrný věk pacientů při vzniku příznaků byl 42,3 roku a průměrný věk při diagnóze 44,2 roku, což znamená zpoždění dvou let. Obdobná data přinesl i on-line průzkum DERMLINE (Wagner N et al., Dermatol Ther /Heidelb/ 2021), kde doba ke stanovení diagnózy CSU trvala dokonce v průměru 3 roky. „Když k nám pacienti přicházejí na konzultace, dost často je to v době, kdy symptomy kopřivky nemají, o to obtížnější může diagnostika být. Jako dobrý pomocník se v tomto případě zdá být jejich mobilní telefon, díky němuž mohou pořídit aktuální fotografii své ‚vyrážky‘ a lékaři ji zaslat nebo ukázat při návštěvě v ambulanci. Zkuste jim to doporučit, je to vážně užitečné,“ naznačil S. F. Thomsen. Také S. M. Ferrucci má s tímto přístupem dobrou zkušenost. „Je velmi důležité vědět, o jaký typ kožní léze jde, kde je lokalizována, kdy a jak dlouho se objevuje nebo zda po regresi zanechala nějakou ‚stopu‘. Věnovat dostatek času podrobné anamnéze je proto z mého pohledu klíčové,“ dodala. Existuje přitom mnoho onemocnění a stavů s příznaky podobnými kopřivce, které mohou vést k nesprávné diagnóze. Typicky to mohou být alergie nebo atopická dermatitida, ale také erythema marginatum, urtikariální vaskulitida, autozánětlivé syndromy, multiformní erytém, kožní mastocytóza, dermatitis artefacta, bulózní pemfigoid nebo systémová mastocytóza. „Nicméně devadesát devět procent lidí, kteří mají opakovaný výsev svědivých pupenů nebo angioedém, popřípadě obojí, jsou pacienti s chronickou spontánní kopřivkou. Nejčastěji k nám ale přicházejí s tím, že mají nespecifickou vyrážku, atopickou dermatitidu nebo alergii,“ komentoval M. Maurer.
Další překážkou je, že pacienti s CSU navštěvují v průměru dva nebo i více lékařů, ať už praktiků, pediatrů či alergologů, než jsou odesláni ke specialistovi do dermatologické ambulance (Weller K et al., Clin Transl Allergy 2015). „Myslím si, že musíme vnímat kolegy z primární péče jako přátele a musíme jim zdůrazňovat, že jejich selháním není, když nám odešlou pacienta do péče. Musíme vytvořit referenční sítě, informovat o vzdělávacích aktivitách v našich komunitách a tlačit na to, abychom zintenzivnili diagnostický i terapeutický postup a nemocní s chronickou spontánní kopřivkou se včas dostali ke specializované léčbě,“ poznamenal S. Thomsen.
Pokud již pacient má diagnózu CSU, může se podle M. Maurera objevit problém s laboratorním „overtestingem“, který zpožďuje podání léčby. Podle recentních guidelines (Zuberbier T et al., Allergy 2022) je při diagnostice kromě důkladné anamnézy a fyzikálního vyšetření doporučeno provádět následující laboratorní vyšetření – stanovení diferenciálního krevního obrazu, CRP, respektive ESR, celkového IgE a IgG anti-TPO protilátek. „A to je vše. To je celý základní soubor laboratorních testů, které musíme udělat. Nepotřebujeme další odběry krve a další testování, protože to z diagnostického ani terapeutického hlediska nemá žádný význam. Možná za pár let, až se dočkáme cílené léčby a budeme potřebovat prediktivní markery. Ale ne dnes,“ zdůraznil M. Maurer s tím, že u naprosté většiny nemocných další laboratorní vyšetření nevedou ke zlepšení klinických výsledků nebo stanovení jiné diagnózy. „Je to ztracený čas, jsou to ztracené peníze a promarněná příležitost začít pacienty léčit co nejdříve, aby se co nejdříve uzdravili,“ apeloval. S. M. Ferrucci v této souvislosti znovu zopakovala, že je naopak podstatnější věnovat na počátku více času podrobné anamnéze, vyptat se nemocného na komorbidity, průběh CSU, její následky apod. „Mnohdy po nás pacienti také požadují testy na alergie, protože jim to řekl jejich předchozí lékař,“ podotkla a dodala, že je klíčové vysvětlit jim podstatu vzniku CSU, tedy že není projevem alergické reakce, ale především projevem autoreaktivity a autoimunity. „Opravdu to nemá nic společného s domácími mazlíčky, používanou kosmetikou nebo třeba s konzumací čokolády, jak si většina lidí myslí,“ poznamenal M. Maurer.
Jinou výzvu podle něj představuje špatná komunikace a nedostatek empatie ze strany lékařů. „Musíme našim nemocným říci, že s chronickou spontánní kopřivkou je sice spojeno poměrně dost nepříjemností, ale také dvě dobré věci, které ‚mění hru‘ – zaprvé víme, o jakou nemoc jde, a zadruhé víme, že dříve či později sama odezní. Pacienti totiž potřebují slyšet, že na konci tunelu je světlo. Proč? Protože přicházejí s tím, že mají alergii. Přicházejí s myšlenkou, že je můžeme vyléčit. A já jim říkám, že tuhle věc zatím vyléčit neumíme, ale umíme s ní zacházet tak dobře, že už nebudou mít žádné potíže, dokud se nerozhodne, že sama zmizí. Často se pak pacienti diví, že jim to nikdo dříve neřekl,“ konstatoval M. Maurer. V této souvislosti S. F. Thomsen mimo jiné dodal, že podle recentní práce autorky Kocatürk E et al., prezentované na EAACI Hybrid Congress 2022, je pouze jeden z pěti pacientů s CSU spokojen s tím, jak s ním lékař komunikoval o této nemoci, její etiologii, příznacích a jejich možném řešení.
Podle všech diskutujících je tak zásadním krokem vzdělávání zdravotnických profesionálů o patogenezi a zátěži CSU, ale také jejich podpora při diagnostice, tvorbě terapeutického plánu nebo v tom, jak s pacienty o tomto onemocnění komunikovat.
Redakčně zpracováno ze sdělení „The path to optimized management of chronic spontaneous urticaria“ (Maurer M, Ferrucci SM, Thomsen SF), které zaznělo 9. 9. 2022 na 31. kongresu EADV (European Academy of Dermatology and Venereology) v Miláně.
Zkrácená informace o přípravku XOLAIR® je dostupná ZDE.
Připraveno ve spolupráci se společností NOVARTIS s.r.o., Na Pankráci 1724/129, 140 00 Praha 4,
tel.: +420 225 775 111, www.novartis.cz, info.cz@novartis.com
CZ2308251805/08/2023