Jaká je skutečná kvalita života pacientů s psoriázou?

Dlouho se ví, že psoriáza není „jen“ kožním onemocněním; přesto jsou to však hlavně kožní symptomy, které pacientům často komplikují běžný rodinný, sociální i pracovní život. Dopad na kvalitu života je u psoriázy podle průzkumů dokonce srovnatelný s onkologickým onemocněním. „Cílem léčby by tudíž mělo být, kromě navození remise, také zlepšení kvality života nemocných,“ říká P. Fialová na úvod.

Přímá úměra mezi rozsahem postižení a kvalitou života neplatí

Důležité je vědět, jaké faktory onemocnění považují za nejproblematičtější sami pacienti, protože vnímání projevů a dopadů choroby se mezi nemocnými a jejich lékaři do značné míry liší. Nejvýznamnější faktor určující subjektivní závažnost psoriázy je podle průzkumů mezi pacienty svědění; pokud se však stejná otázka položí dermatologům, ti za nejzávažnější problém obvykle označují spíše lokalizaci a velikost lézí.

„V rámci hodnocení psoriázy by nám neměly stačit pouze objektivní ukazatele, jako je PASI a BSA. Musíme vzít do úvahy také subjektivní stránku věci,“ konstatuje P. Fialová. Ne vždy totiž platí přímá úměra mezi indexem PASI či BSA, posuzující rozsah a závažnost psoriatických symptomů, a indexem DLQI, který zkoumá dopady nemoci na život pacienta. I při malém rozsahu choroby může být pacientův subjektivní index DLQI značně vysoký – především v situacích, kdy je postižen obličej, genitál, oblast dlaní a chodidel nebo nehty.

Co je vlastně index DLQI? Je to specifický dotazník pro kožní nemoci, zkratka znamená „dermatologický index kvality života“. Jde o jednoduchý nástroj, použitelný v běžné praxi – vyplnění dotazníku totiž zabere pouhé tři minuty. DLQI posuzuje odpovědi na deset otázek týkajících se právě uplynulého týdne života nemocného, zaznamenává každodenní aktivity. Výsledkem je součet bodového hodnocení jednotlivých odpovědí, který může být v rozmezí 0–30 bodů. „Čím je bodové hodnocení vyšší, tím horší je kvalita pacientova života,“ hodnotí P. Fialová.

Otázky DLQI se dají rozdělit do šesti skupin. První z nich je zaměřena na subjektivní pocity nemocného, druhá se týká volnočasových aktivit. Ostatní otázky se zabývají každodenními činnostmi, pracovním či studijním životem, mezilidskými vztahy a vztahem k samotné léčbě psoriázy.

Sekukinumab prokázal zlepšení a udržení kvality života

Kvalitu života pacientů s psoriázou zkoumala mimo jiné studie SCULPTURE, v níž byl podáván přípravek sekukinumab. Toto léčivo je monoklonální protilátkou účinkující proti IL-17A – tedy cytokinu, který je klíčový pro rozvoj psoriatických projevů nejen na kůži, ale i na kloubech a vnitřních orgánech. Sekukinumab blokuje IL-17A nezávisle na dráze jeho vzniku, což tomuto léčivu umožňuje působit efektivně a cíleně.

Ve studii SCULPTURE byla během 5 let pravidelně zjišťována hodnota indexu DLQI u psoriatiků léčených sekukinumabem. „Přestože můžeme pozorovat individuální kolísání DLQI u některých pacientů, průměrná hodnota této veličiny byla určena jako nula až jedna, což je výsledek, který znamená, že takto zaléčená psoriáza neměla na život nemocných žádný negativní vliv,“ popisuje P. Fialová. K takto dobrému efektu došlo podle výsledků studie u více než poloviny pacientů.

„Na naší klinice jsme sami vytvořili menší soubor nemocných, které jsme sledovali při léčbě sekukinumabem. Šlo o deset jedinců se středně těžkou až těžkou psoriázou; hodnotili jsme kvalitu jejich života před zahájením léčby a v jejím průběhu,“ popisuje P. Fialová. Průměrný vstupní index DLQI nemocných byl 13,6 – což už je hodnota, která značně ovlivňuje běžný život. Ke zhodnocení výsledků došlo po 52 týdnech.

Prokazatelný pokles DLQI již po čtyřech týdnech!

Během léčby došlo ke strmému poklesu DLQI; tento děj byl patrný už po čtyřech týdnech, kdy průměrná hodnota indexu klesla na 6,1. Po 12 týdnech podávání sekukinumabu se DLQI pacientů pohyboval kolem 2,3. „Na konci sledování, po 52 týdnech, dosáhli sledovaní pacienti průměrné hodnoty DLQI 0,4 – psoriáza tedy už neměla vliv na kvalitu života nemocných,“ konstatuje P. Fialová. Data z ČR se shodují s výsledky zahraničních studií.

Zajímavý byl i vývoj DLQI podle jednotlivých šesti kategorií. Před zahájením léčby hodnotili pacienti jako nejvíce postiženou oblast subjektivních pocitů – šlo zejména o intenzivní svědění. Dále je psoriáza významně omezovala ve volnočasových aktivitách. Na mezilidské vztahy a pracovní život měla choroba podle pacientů spíše malý vliv; léčbou se také necítili být obtěžováni. „Během terapie docházelo ke strmému poklesu DLQI ve všech hodnocených kategoriích. Ty subjektivní dojmy byly i na konci sledování stále ještě částečně ovlivněny, i když sledované osoby už vykazovaly nulový index PASI,“ popisuje P. Fialová.

Na závěr ještě krátká kazuistika. Pacient je jednačtyřicetiletý muž, povoláním již od vyučení číšník. Psoriázou trpí od roku 1998, první projevy se objevily na hřbetech rukou a dorzech prstů. Stav progredoval do chronických ložisek nad lokty a koleny, kde byla psoriáza jasně patrná už v roce 2004. Roku 2007 došlo k další progresi a postižení nártů, klenby nožní a nehtů. „V roce 2007 jsme u nemocného zahájili léčbu acitretinem, která byla o rok později doplněna fototerapií. Během roku 2015 byl podáván metotrexát z důvodu přetrvávajících projevů na rukou, ale ani při jeho použití nedošlo ke zlepšení stavu. Proto jsme nemocného zařadili do studie se sekukinumabem. Po roce podávání tohoto léku došlo ke kompletnímu zhojení ložisek na kůži a nehtech. I po 47 měsících terapie se tento stav nadále udržuje,“ konstatuje P. Fialová.

Kvalita života je definována jako subjektivní posouzení vlastní životní situace. „A právě zmíněný pacient tuto definici krásně shrnul slovy – mám ruce jako normální člověk a už se nebojím chodit do práce,“ uzavírá P. Fialová.

(red)