Kožní onemocnění a stigmatizace pacientů – stále podceňovaný problém?

Proč dochází ke stigmatizaci?

Vůbec první se problematikou stigmatizace na vědecké úrovni zabýval kanadský sociolog Erving Goffman (1922–1982). Věnoval se zejména obtížím, jež stigma – hluboce diskreditující atribut – přináší jednotlivcům i skupinám, a zkoumal mechanismy zvládání (copingu), které používají. „Proč vlastně dochází ke stigmatizaci?“ položil řečnickou otázku M. D. Linder a dodal, že podle evolučních biologů může mít stigma evoluční příčiny, jež plní některé sociobiologické funkce tím, že kategorizuje a vylučuje osoby, které mohou ohrožovat komunitu šířením nemoci nebo prostřednictvím vnímané sociální poruchy. Jako neurobiologická funkce se stigma podobá reakci „fight-or-flight“ – bojuj, nebo uteč. Všichni savci mají podle M. D. Lindera vrozenou ochrannou predispozici odlišit „nás“ od „nich“. Jde o automatickou mozkovou reakci, která diferencuje jedince nepodobající se těm, kteří jsou důvěrně známí. Na jedné straně to zvyšuje bezpečnost skupiny, na straně druhé to vede ke strachu z „někoho jiného“. Tato funkce přitom byla lokalizována jako preferenční aktivace amygdaly, oblasti mozku asociované s prekognitivními reakcemi strachu, úzkosti a agrese.

„Měli bychom si uvědomit, že se obvykle zaměřujeme na sebepojetí a subjektivně vnímanou stigmatizaci. Nemáme však žádná relevantní data o tom, jak moc jsou pacienti nejen s kožními chorobami stigmatizováni ze strany zdravotnických profesionálů. Z osobní zkušenosti vím, že někteří kolegové nemají rádi určitý typ pacientů – například s psychiatrickými nebo chronickými zánětlivými onemocněními. Jsem proto přesvědčen, že bychom tuto oblast měli blíže prozkoumat,“ apeloval M. D. Linder. Stigma se pochopitelně netýká pouze jedinců s viditelnými kožními lézemi, ale také osob s psychiatrickými poruchami (zejména se schizofrenií), obezitou, epilepsií, sexuálně přenosnými chorobami, malignitami, diabetem, popáleninami a podobně.

Psychická zátěž je u pacientů s viditelnými kožními onemocněními dobře zdokumentována, přičemž daleko přesahuje fyzické strádání a zpravidla je přímo či nepřímo spojena se stigmatizací. „Je jasné, že stigma představuje významnou překážku optimální zdravotní péče, protože ‚ocejchovaní‘ lidé zažívají sociální vyloučení,“ poznamenal M. D. Linder s tím, že je třeba zodpovědět několik základních otázek: nejen jak stigma měřit, ale také zjistit, která viditelná kožní onemocnění jej způsobují nejčastěji, jaké jsou prediktory stigmatizace, jak se s ní pacienti vyrovnávají a jak je možné ji řešit. Pro hodnocení stigmatu lze podle něj využít dva dotazníky – Perceived Stigmatization Questionnaire (PSQ) nebo Social Comfort Questionnaire (SCQ) –, jež byly v prvním desetiletí 21. století vyvinuty a validovány ve Spojených státech skupinou okolo Johna Lawrence (Lawrence JW et al., Psychol Assess 2006).

Důkazy stále chybějí

Co se týká kožních onemocnění a faktorů, které při stigmatizaci hrají největší roli, většina dříve provedených prací nepřinesla robustní data, protože šlo o studie relativně malé, fokusované do jednoho centra, na jednu konkrétní diagnózu (často psoriázu), chybělo jim kontrolní rameno a sledovaly jen omezený soubor prediktivních ukazatelů. „Potřeba zastřešujících studií, které by nám pomohly získat informace o rozsahu a prediktorech vnímané stigmatizace napříč kožními chorobami, tak byla více než naléhavá,“ komentoval M. D. Linder. V této souvislosti upozornil na nové, zatím ještě nepublikované multicentrické klinické hodnocení, které proběhlo pod záštitou European Society for Dermatology and Psychiatry (ESDAP) a pod vedením doc. Sylvie van Beugen, PhD, z Universiteit Leiden v Nizozemí. Do studie byly zařazeny tisíce jedinců ambulantně léčených s mnoha různými viditelnými kožními onemocněními ze 17 evropských zemí, jejichž subjektivní vnímání stigmatizace bylo porovnáváno se zdravými kontrolami. „Předběžné výsledky naznačují, že lidé s kožními lézemi jsou podstatně více stigmatizováni než jejich zdraví vrstevníci. Zvláště postiženi jsou pacienti s psoriázou, atopickou dermatitidou, alopeciemi nebo s bulózními onemocněními,“ uvedl M. D. Linder. Zároveň dodal, že autoři studie identifikovali několik kofaktorů souvisejících s vyšší mírou vnímané stigmatizace – ať už jde o parametry sociodemografické (nižší věk, mužské pohlaví, „single“ životní styl), vztažené k vlastní nemoci (závažnější forma, delší trvání, svědění), celkovému zdravotnímu stavu (vyšší BMI, horší zdraví), týkající se emocí (výraznější distres, suicidální myšlenky) nebo vzhledu (dysmorfofobie, nižší spokojenost se vzhledem). „Osobně bych očekával, že významně stigmatizováni budou i jedinci s vitiligem, velkými pigmentovými skvrnami barvy portského vína nebo s obřími névy. Důležitým ukazatelem bude patrně i věk v době nástupu nemoci. Velmi se proto těším, až bude publikace Sylvie van Beugen zveřejněna, neboť jsem přesvědčen, že nám poskytne mnoho materiálu pro další úvahy a zkoumání,“ podotknul M. D. Linder.

V závěrečné části svého vystoupení se pak dotknul zvládání stigmatu, kdy má pacient na výběr v zásadě dvě možnosti – to znamená, že své kožní léze buď skrývat chce, nebo nikoli. Již v roce 2009 publikovala dermatoložka Elise Kleyn s kolektivem práci, v níž poukázali na fakt, že existuje i neuropsychologický způsob copingu (Kleyn CE et al., J Invest Dermatol 2009). V tomto případě šlo o pacienty mužského pohlaví s psoriázou, u nichž se vyvinul copingový mechanismus, který je chránil před stresujícími emocionálními reakcemi, a to tím, že blokoval zpracování znechucených výrazů obličeje přicházejících z okolí. „Je to obdobné jako u někoho, kdo je trvale vystavován třeba hluku a po určité době už ho přestane vnímat, slyšet. Považuji to za nesmírně zajímavé, protože by to pravděpodobně mohlo vést i k některým psychologickým intervencím,“ konstatoval M. D. Linder.

Tři copingové strategie

Jak dále připomněl, existují tři hlavní copingové strategie. První je přisuzování negativních událostí diskriminaci spíše než sobě – znamená to, že pokud mě někdo nepřijme, je to z důvodu obecné diskriminace. Druhou je odpoutání se od sebeúcty/hrdosti a snahy angažovat se v oblastech ohrožujících identitu – znamená to, že se budu vyhýbat některým typům sociálních rolí, nebudu toužit po kariéře a usilovat o to, abych se stal člověkem, který bude vystaven stigmatizaci. A třetí copingovou strategií je větší identifikace se stigmatizovanou komunitou – znamená to, že se budu snažit se jí přiblížit, než abych se od ní distancoval (Major B, O’Brien LT, Annu Rev Psychol 2005). M. D. Linder se při této příležitosti zmínil o recentní práci z roku 2021, která přinesla souhrn koncepčních modelů stigmatu u viditelných kožních onemocnění a přehled pozitivních i negativních copingových strategií (Germain N et al., J Eur Acad Dermatol Venereol 2021).

Závěrem se M. D. Linder krátce zastavil u systematického přehledu intervencí, které u jedinců s kožními chorobami vedou k poklesu vlastní a/nebo veřejné stigmatizace (Topp J et al., J Eur Acad Dermatol Venereol 2019). „Autoři došli k závěru, že chybějí vysoce kvalitní studie o efektivních přístupech ke snížení stigmatu našich pacientů. De facto pořádně nevíme, co u nich funguje, co nikoli a co bychom jim měli nabídnout, abychom zlepšili jejich kvalitu života,“ komentoval s tím, že zejména právě do této oblasti je potřeba soustředit výzkumné aktivity.

(red)