Zpráva z XII. vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele

V roce 2006 byl pod záštitou občanského sdružení ARCUS – ONKO Centrum založen „Klub pacientů mnohočetný myelom“, od listopadu 2014 fungující jako zapsaný spolek „Klub pacientů mnohočetný myelom“.

V současnosti má tento spolek 5 regionálních skupin (Klubů) působících v Brně, Praze, Hradci Králové, Plzni a Olomouci. Každá regionální skupina pořádá pravidelné lokální semináře.

Kromě těchto pravidelných seminářů pořádá Klub ve spolupráci s lékaři České myelomové skupiny (CMG) celostátní vzdělávací semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodiny a přátele.

Cílem těchto seminářů je informovat pacienty o novinkách v diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu (MM), dostupnosti léků a možnostech účasti v klinických studiích. Současně probíhají diskuse i s příbuznými pacientů – např. v oblasti sociální či psychologické podpory.
Letos se 9.–10. září konal již XII. seminář v Lázních Bělohrad. Místo konání se stalo tradičním, jelikož tyto lázně jsou vedle Karlovy Studánky hlavními lázněmi poskytujícími vysoce specializovanou lázeňskou péči pro pacienty s MM. Semináře se zúčastnilo celkem 114 pacientů, přičemž tato účast byla nejvyšší za dobu konání seminářů.

Seminář byl tradičně zahájen poděkováním členům Klubu, kteří se v daném roce významným způsobem podíleli na činnosti spolku. Následovaly příběhy 2 pacientů, kteří zcela autenticky popisovali svůj úspěšný boj s nemocí. Je až neskutečné, jak se tito jedinci dokáží před ostatními otevřít a motivovat je k boji s jejich společným zákeřným nepřítelem – mnohočetným myelomem.

V rámci odborného programu vystoupil prof. Vladimír Maisnar, který shrnul pacientům činnost CMG na poli boje s MM (CMG studie, CMG pacientské brožury, Projekt RMG, CRAB, tvorba guidelines atd.) a zhodnotil spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom a International Myeloma Foundation (IMF). Předseda Klubu pacientů shrnul aktivity Klubu v roce 2016. Následovaly prezentace hostů – předsedy Slovenského klubu pacientů MM doc. Miroslava Hrianky a představitelky IMF Nadii Elkebir.

Hlavní částí odborného programu byl diskusní panel předních odborníků v léčbě MM s pacienty a prezentace prof. Romana Hájka o možnostech účasti pacientů v klinických studiích v českých podmínkách ČR. Možnosti standardní terapie hrazené z veřejného zdravotního pojištění jsou v ČR na vysoké úrovni, nicméně naráží na určitá omezení v úhradě této léčby, která se snaží CMG jednáními s odpovědnými institucemi odstraňovat. Díky klinickým studiím se nemocným otvírají další nové léčebné možnosti, které jim nelze nabídnout v rámci veřejného zdravotního pojištění. V odpoledním programu mohli pacienti volně diskutovat v malých skupinách s odborníky o novinkách v léčbě myelomu a jejích úskalích. Letos se do diskuzí zapojil také fyzioterapeut, který nemocným předvedl i několik vhodných cviků, kterými mohou snížit zejména bolesti zad. Celý seminář probíhal ve velmi přátelské atmosféře. V komunikaci lékař-pacient se podařilo odstranit psychické bariéry, které mají nemocní v ambulancích při svých kontrolách.

Pacienti se zde současně dozvěděli o možnostech, jak oni sami mohou bojovat za svá práva na vysoce kvalitní léčbu na podkladě medicíny založené na důkazech. Kdo jiný než právě onkologický pacient by měl mít nárok na nejmodernější léčbu hrazenou v rámci veřejného zdravotního pojištění. Život nemocných s MM se díky novým terapeutickým možnostem za posledních 10 let výrazně prodloužil a další nové léky dávají naději na to, že i MM se v blízké budoucnosti stane vyléčitelnou hematoonkologickou malignitou.

(str)