Psychologická zátěž psoriázy – lékaři často podceňovaná stránka onemocnění

Dr. Happiness

Usilujme o věci přinášející štěstí. Protože když jsme šťastni, máme vše. Pokud ale štěstí chybí, uděláme cokoli pro jeho získání. Tolik slova řeckého filozofa Epikúra (341–270 př. n. l.), s medicínou na první pohled možná nesouvisející. Pouze však zdánlivě.

Nejprve je nutné položit si otázku definice štěstí. To není snadný úkol. A přitom je tak zásadní pro lékaře i pacienta. I jejím zodpovězením totiž lze přispět k úspěšné léčbě (nejen) psoriázy.

PERMAnentní štěstí a pohoda

Psychologický model Martina Seligmana s názvem PERMA pracuje s pěti prvky, které hrají hlavní roli v dosažení co nejvyšší úrovně spokojenosti. A proč je podle C. Paula dobré o této teorii něco vědět i při pohledu na otázky z oblasti dermatologie? Protože právě přítomnost psoriázy má na některé z následujících složek významný vliv.

• Pozitivní emoce (P – positive emotions) – Schopnost jejich prožívání je pro člověka velmi důležitá. U pacientů s psoriázou je ale vážně narušena.
• Zapojení se (E – engagement) – Umění být součástí určité aktivity, která nás těší. Pro pacienta s kožním onemocněním i toto může (a často je) být problém.
• Vztahy (R – relationships) – Mít přátele, navazovat kontakty s lidmi. To je extrémně důležitá složka štěstí a psoriáza ji často komplikuje.
• Smysl života (M – meaning) – Proč jsme tady? Jaký je smysl toho, co děláme? To jsou zásadní otázky, na které je dobré nalézat odpovědi.
• Dosažení – (A – accomplishment) – Zde jde o otázku ohledně nakládání s vlastním životem. Čeho jsme v něm dosáhli? To je také důležitý prvek, ale ne tak silně ovlivněný psoriázou.

Břemeno, jež (ne)lze unést?

Fakt, že psoriáza představuje pro nemocného vysokou psychickou zátěž, potvrzují i konkrétní vědecké práce. Například studie provedená Evropskou společností pro dermatologii a psychiatrii (ESDAP) ukázala, že psoriáza má mezi kožními chorobami největší vliv na míru úzkosti (23 %) a depresí (14 %) u pacientů (Dalgard FJ et al., J Invest Dermatol 2015).Proriáz aa 

Dvě práce Barbary Schuster se zabývaly již zmíněnými pocity spokojenosti u pacientů. Nižší intuitivní představa o štěstí a snížená schopnost vyjadřovat pozitivní emoce (91 % pacientů), to byly závěry této práce (Schuster B et al., J Eur Acad Dermatol Venereol 2020; Schuster B et al., Quality of life Research 2022).

Jiným příkladem negativního vnímání kožního onemocnění ve vztahu ke spokojenému životu může být práce Steva Feldmana (Feldman SR et al., Dermatol Online J 2014), která ukazuje vliv psoriázy na sociální vztahy. Celých 84 % respondentů uvedlo zkušenost se „zíráním“ okolí, 74 % nechtělo být viděno ostatními během vzplanutí onemocnění.

Alexitymie jako obrana?

Dalším termínem spojeným se schopností prožívat štěstí je tzv. alexitymie. Jde o omezenou schopnost identifikovat a komunikovat vlastní emoce a identifikovat emoce osoby, se kterou komunikujeme. To je spojeno s úzkostí, depresí a nižší kvalitou interakce s ostatními lidmi. Může to být obranným mechanismem proti stigmatizaci, kterou lidé s psoriázou zažívají. Studie na toto téma ukázala, že čtvrtina pacientů s psoriázou trpí závažnou alexitymií, zatímco v obecné populaci je to jen 10 %. Zároveň se ukazuje, že pacienti s alexitymií častěji trpí psoriázou na viditelných místech, což opět narušuje kvalitu jejich života. A to vede k častější konzumaci alkoholu (Sampogna F et al., Br J Dermatol 2017).

Přitom víme, že systémová léčba psoriázy může pomoci redukovat alexitymii během jediného roku u celé poloviny pacientů (Sampogna F et al., Br J Dermatol 2019). Po úspěšné terapii u nich dochází ke snížení deprese, úzkosti i konzumace alkoholu. Navíc je tento jev přímo úměrný úspěšnosti léčby: pokud se psoriázu podaří téměř nebo zcela eliminovat, výše popsané negativní vlivy v životě pacienta jsou na ústupu o to intenzivněji.

Kumulativní poškození vlivem absence léčby

Koncept vyvinutý lékařkou Alexou Kimball, platný pro řadu chronických kožních chorob říká, že jestliže pacienti nejsou léčeni včas a žijí s onemocněním mnoho let, zůstane jim psychické poškození, která přetrvá, i když léčba bude později zahájena.

Válka s kůží

A jak popisují svůj každodenní boj s touto nemocí samotní pacienti? Cítí úzkost a stud. Trpí nízkým sebehodnocením. Někteří říkají, že jsou ve válce se svou kůží. Jsou emocionálně zmateni. Mají potíže zvládat nemoc v každodenním životě. Jsou omezeni při oblékání, trávení volného času, v partnerských vztazích, prožívají sociální izolaci.

Jak z toho efektivně ven?

Co tedy mohou lékaři pacientům – kromě adekvátní léčby – nabídnout? Klíčová je empatie. Nesoudit, povzbudit, naslouchat. K hodnocení výsledků a přímé léčbě ložiskové psoriázy se v současnosti používají měření klinického výsledku a kvality života (QoL) hlášená lékařem. Lidé s psoriázou však pro posuzování úspěšnosti léčby mohou mít různá kritéria. Pro lékaře to může být odstranění lézí, pro pacienta třeba psychická pohoda.

Dle upravené metody Delfského konsensu (Delphi Panel) proto vznikl holistický přístup k „osvobození se od nemoci“, s definicí funkčních kroků k jeho naplnění. Zahrnuje QoL měření a well-being, podporu zdravotníků pečujících o pacienta, psychologickou podporu v každé fázi nemoci, samotnou léčbu a management klinických symptomů (Van Ee I et al., J Eur Acad Dermatol Venereol 2022).

V neposlední řadě jsou velmi důležité vzdělávací pacientské programy za účasti lékařů, sester a psychologické podpory, které edukují pacienta a tím zvyšují adherenci k léčbě (například Dressler C et al., J Dtsch Dermatol Ges 2019).

Redakčně zpracováno ze sdělení „Psychological burden of psoriasis“, které na 31. kongresu EADV, konaném 7.–10. 9. 2022 v Miláně, přednesl:
prof. Carle Paul, MD, PhD
Université Toulouse III-Paul Sabatier, Toulouse, Francie