Putování pacienta z terénu do RS centra a zase zpátky

Vybíráme několik zásadních postřehů z přednášky MUDr. Magdalény Hladíkové, Ph.D., z Neurologické kliniky LF MU a FN Brno, která zazněla 1. června 2023 v rámci programu 20. sympozia praktické neurologie v Brně.

Přednášející úvodem připomněla, že cesta pacienta do RS centra může být různá. Někdy je přímá, pokud pacient pro akutní neurologické potíže vyhledá nízkoprahový urgentní příjem v nemocnici, která RS centrem disponuje. Mnohem častější ale bývá situace, kdy je pacient do RS centra odeslán k vyšetření svým ošetřujícím neurologem, popřípadě neurologickým oddělením spádové nemocnice.

Pro ilustraci toho, jaká úskalí na pacienta při jeho putování za včasnou diagnózou do RS centra čekají a jak je lze překonat, uvedla M. Hladíková dvě kazuistiky.

První z nich popisovala případ 39leté ženy, matky 2 dětí, dosud zdravé a bez pravidelné medikace. Pacientka byla bývalou kuřačkou a měla RS v rodinné anamnéze. V únoru roku 2023 prodělala COVID-19 s lehkým průběhem, následně v březnu se u ní objevila bolest za pravým okem a rozmazané vidění. Absolvovala ambulantní oční vyšetření, z nějž byla s diagnózou retrobulbární neuritidy odeslána na nízkoprahový urgentní příjem fakultní nemocnice s RS centrem. Zde bylo rozhodnuto o dovyšetření za hospitalizace, čímž se výrazně zkrátila doba čekání na výsledky. Zároveň jí byl podán metylprednizolon 3 × 1 g i.v. s dobrým efektem, bez přetrvávající poruchy vizu.

Magnetická rezonance mozku a krční míchy s kontrastní látkou prokázala vícečetná demyelinizační ložiska v bílé hmotě supratentoriálně a ojedinělé míšní léze v oblasti C2. Likvorologickým vyšetřením byly zjištěny oligoklonální pásy a lehké řetězce kappa. Pacientka tedy splňovala McDonaldova diagnostická kritéria pro relabující-remitentní formu RS – a co víc, díky tomu, že byla hned v úvodu provedena magnetická rezonance mozku a krční míchy, byla zavčas naplněna i platná kritéria úhrady vysoce účinné léčby (HET – high efficacy therapy), a mohla být tedy okamžitě léčena anti-CD20 protilátkou, konkrétně ofatumumabem.

M. Hladíková upozornila na fakt, že při zpětném zkoumání osobní anamnézy bylo u pacientky zjištěno, že již v roce 2010 utrpěla periferní faciální parézu. Navzdory evidentní přítomnosti rizikových faktorů – šlo o ženu v mladém věku (tou dobou 26 let) s pozitivní rodinnou anamnézou RS – jí tehdy nebylo provedeno ani likvorologické vyšetření ani magnetická rezonance a případ byl uzavřen jako Bellova obrna. Pro úplnost je třeba dodat, že v roce 2015 se u ní objevila přechodná porucha sluchu s plnou úpravou stavu. Je tedy vysoce pravděpodobné, že první ataka RS proběhla u dané pacientky již před 13 lety – a že by již tenkrát nejspíše splnila kritéria pro prvoliniovou biologickou léčbu (byť tou dobou ještě nikoli HET).

Na to, jak je důležitá aktivní spolupráce dobře informovaného pacienta, poukázala M. Hladíková v druhé kazuistice. Mladý muž (31 let), dosud zdráv a bez pravidelné medikace, s autoimunitním onemocněním (idiopatický střevní zánět) v rodinné anamnéze navštívil v lednu roku 2023 očního lékaře pro poruchu vizu s přibližně týden trvajícím rozmazaným viděním. Po neúspěšném podávání vitaminů byl oftalmologem odeslán do spádové nemocnice na neurologické oddělení pro suspektní retrobulbární neuritidu. Byl předléčen metylprednizolonem 3 × 1 g i.v. s plným efektem.

Na neurologickém oddělení v únoru 2023 absolvoval vyšetření mozku (nikoli však krční míchy) magnetickou rezonancí s kontrastní látkou s nálezem demyelinizační léze v bílé hmotě periventrikulárně. Likvorologické vyšetření bylo pozitivní na přítomnost oligoklonálních pásů. Výsledky splňovaly kritéria pro diseminaci onemocnění v prostoru i čase a pacient je sám z vlastní iniciativy odeslal elektronicky do RS centra. Obratem mu bylo doporučeno doplnění o magnetickou rezonanci krční míchy, na kterou se objednal sám v místě s lepší časovou dostupností. Při prvovyšetření v RS centru v březnu 2023 tedy již měl výsledky k dispozici – a „díky“ nálezu demyelinizačních lézí v oblasti C1/2 vlevo a Th3 splnil podmínky úhrady okamžité léčby anti-CD20 protilátkou ofatumumabem.

Kdo rychle léčí, dvakrát léčí – pokud má k dispozici nálezy

M. Hladíková v kontextu uvedených kazuistik zdůraznila, že pacient odeslaný k prvovyšetření do RS centra by měl být optimálně vybaven kompletní zdravotní dokumentací s popisem klinických příznaků (včetně údaje o limitaci v chůzi kvůli zpětnému stanovení skóre EDSS v době ataky), s podrobným objektivním neurologickým nálezem (provedeným nejlépe v době ataky), s informací o vzniku a délce trvání potíží a o předléčení kortikoidy a jeho efektu.

Ideální je, pokud jsou současně elektronicky (například prostřednictvím PACS nebo na CD) k dispozici snímky a popis magnetické rezonance mozku a v zájmu možné časné indikace HET i krční míchy s aplikací kontrastní látky. M. Hladíková připomněla, že od roku 2021 existuje standardizovaný protokol MAGNIMS, se kterým jsou všichni radiologové v České republice seznámeni. Takže pokud je správně vypsána žádanka (minimálně o MR mozku a C-míchy s kontrastem k vyloučení sclerosis multiplex, eventuálně s žádostí o zobrazení demyelinizačních ložisek, popřípadě o jejich počet, velikost, lokalizaci a sycení, popřípadě zda jsou naplněna kritéria diseminace v čase a prostoru), bude výsledný nález pro další osud pacienta jednoznačně přínosný.

Ještě před odesláním k prvovyšetření v RS centru by měl být pacient vybaven i kompletním likvorologickým nálezem obsahujícím údaje o základní cytologii, borreliích, neurovirech, oligoklonálních pásech, v dnešní době standardně i o lehkých řetězcích kappa a lambda, popřípadě i protilátkách proti myelinovému oligodendrocytárnímu glykoproteinu a akvaporinu 4.

Pokud jde o pacienty s atakou poruchy vizu, měli by mít již předem provedeno vyšetření očního pozadí, dále zrakové evokované potenciály, optickou koherentní tomografii a perimetrii.

Elektronické zaslání dokumentace ještě před plánovaným prvovyšetřením pacienta v RS centru je podle M. Hladíkové výhodou, jak bylo ostatně ukázáno výše v druhé kazuistice. Čas vyčleněný pro první návštěvu centra totiž může být plně věnován pouze pacientovi, nikoli pročítání doneseného stohu papírů s výsledky. Doporučila rovněž objednávat pacienty do RS centra e-mailem či telefonicky při respektování spádovosti, aby byla zaručena jejich rovnoměrná zátěž.

Proč je tak důležité pacienta při podezření na RS dobře a rychle vyšetřit? Protože jej dnes lze už i časně a vysoce účinně léčit. M. Hladíková připomněla data ze švédského a dánského registru, podle nichž pacienti léčení HET hned po stanovení diagnózy relabující-remitentní RS mají až o 29 % nižší riziko progrese disability.

Podle aktuálních pravidel je HET hrazena z veřejného zdravotního pojištění pacientům s relabující-remitentní RS s invaliditou nepřesahující hodnotu skóre EDSS 5,5, se známkami nepříznivé prognózy onemocnění, u kterých došlo navzdory léčbě nejméně jedním lékem první linie k rozvoji alespoň jednoho středně těžkého nebo těžkého relapsu, s aktivní formou choroby (1 dokumentovaný a léčený relaps v předchozím roce nebo 2 dokumentované a léčené relapsy v předchozích 2 letech), a zároveň s významným nálezem na magnetické rezonanci (přítomnost T1 gadolinium enhancující léze, infratentoriální anebo spinální léze).

Nenechte pacienta bloudit džunglí (dez)informací!

M. Hladíková ve své přednášce otevřela ještě jedno zásadní téma. Je třeba mít na paměti, že mezi objednáním do RS centra a vstupním vyšetřením uběhnou možná 3–4 týdny. Během té doby se pacientovi honí hlavou nejrůznější otázky – a když na ně nedostane včas validní odpovědi, začne si je hledat na internetu. Tam se zpravidla vyděsí – zda neskončí na invalidním vozíku, zda si nebude muset každý den píchat injekci, zda bude ještě moci jet na dovolenou, zda bude moci ještě pracovat, respektive věnovat se svému současnému povolání, jak to má říci partnerovi, jak to bude s plánováním rodiny, zda si může vůbec ještě jít zahrát svůj oblíbený tenis…

Již od svého odesílajícího ošetřujícího lékaře by proto pacient měl vědět, že:

• RS je chronické autoimunitní zánětlivé onemocnění, které současná medicína nedokáže vyléčit, ale je schopna výrazně omezit jeho projevy a progresi, pokud je včas diagnostikováno a včas léčeno.
• Ataka RS je definována jako manifestace nových nebo rekurentních symptomů trvajících déle než 24 hodin (včetně paroxysmálních symptomů) v nepřítomnosti horečky nebo infekčního onemocnění. Ataka může být lehká, střední nebo těžká, minimální odstup od předchozí ataky je 30 dní.
• V případě ataky má pacient primárně vyhledat svého ošetřujícího ambulantního neurologa pro zhodnocení akutního neurologického nálezu a rozhodnutí o případné léčbě.
• Ataka se léčí nejčastěji podáváním infuzí metylprednizolonu 1 g i.v. v 250/500 ml fyziologického roztoku po dobu 3–5 dnů následujících po sobě, a to i ambulantně.
• Pacient by se měl rozhodně vyvarovat kouření a neužívat preparáty či doplňky stravy stimulující imunitu (bohužel na internetu se dočte spíše „zaručené“ rady, jak a čím imunitu posilovat). Nevhodné jsou lymfodrenáže a pacient by se měl, pokud možno, vyvarovat infekcí.
• Pro zlepšení zdravotního stavu je dobré pravidelně cvičit, nebát se ani sportovat, udržovat společenské kontakty (neuzavřít se do sebe) a jíst vyváženou, pestrou stravu (rozhodně nespoléhat na žádné diety z internetu).
• Prvovyšetření v RS centru bude trvat přibližně jednu hodinu, během níž proběhne standardní neurologické vyšetření, popřípadě i další testy (kognice, chůze) a odběr krve.
• Pro hledání dalších informací dříve, než se dostane do RS centra, lze pacientovi doporučit ověřené zdroje (např. nfimpuls.cz, roska.eu, aktivnizivot.cz, zivotvhlavniroli.cz).

Co pacientovi před prvovyšetřením v RS centru rozhodně neříkat?

Velkou chybou podle M. Hladíkové je, pokud lékař pacientovi řekne, že má (nejspíš) roztroušenou sklerózu, proto jej posílá do specializovaného RS centra, kde mu bude podána biologická léčba – a hlavně ať se odteď obrací se svými potížemi už výlučně na zdravotníky centra.

Proč je to špatně? Za prvé ne všichni pacienti jsou indikováni k biologické léčbě, respektive ne všichni naplní stávající kritéria její úhrady. Za druhé RS centrum nenahrazuje péči ambulantního neurologa, ale ani praktického lékaře, pohotovosti či jiného specialisty. Symptomatická léčba (spasticita, deprese, chronická bolest, rehabilitace) či léčba jiných neurologických diagnóz (vertebrogenní potíže, bolesti hlavy, postižení periferních nervů apod.) by měla i nadále probíhat u ošetřujícího neurologa. Také přeléčení metylprednizolonem v případě akutní ataky onemocnění je možné řešit cestou spádového neurologického zdravotnického zařízení. Zamezí se tím zbytečné prodlevě, protože, jak už bylo řečeno, „time is brain“.

M. Hladíková závěrem zdůraznila, že dispenzarizací v RS centru pacientova cesta teprve začíná, a určitě by na ní měl mít po ruce dál i svého ošetřujícího neurologa, který bude „styčným důstojníkem“ pro řešení řady doprovodných potíží nemocného.

Jak posléze lapidárně v diskusi shrnul prof. MUDr. Pavel Štourač, Ph.D., zástupce přednosty Neurologické kliniky LF MU a FN Brno, otázka optimální spolupráce mezi centry, ambulantními neurology i praktickými lékaři je dnes navýsost aktuální. Jednotlivá RS centra mají v péči stovky, ba už i tisíce pacientů, kteří do nich pravidelně docházejí. Je to velký nápor zejména na jejich personální kapacitu. Za každého dobře vyšetřeného a správně instruovaného pacienta si proto lékaři z terénu zaslouží poděkování.

(red)