Rehabilitace jako klíč ke zvýšení kvality života pacientů s roztroušenou sklerózou

Pojem „kvalita života“ (QoL – quality of life) pochází již z dob starověku, ve svých pojednáních o něm psal již Aristotelés. Dnešní pojetí QoL je značně multidimenzionální. Je třeba vzít v úvahu nejen ukazatele ekonomické (HDP, kupní síla), sociologické (společenský status, majetek, vzdělání, rodinné zázemí), psychologické (osobnostní rysy, self-management, prožívání pocitů štěstí či pocitu osobní svobody), ale i faktory ekologické (klima, životní prostředí ve smyslu znečištění ovzduší, akustického či světelného smogu, dopravy) a faktory kulturně antropologické, morální, politologické a teologické.

Jde kvalita života vůbec definovat?

V medicíně samotné je QoL definovatelná podobně obtížně jako v jiných oborech. Obecná definice zdraví dle WHO z roku 1995 uvádí, že zdraví „není posuzováno jako nepřítomnost choroby, ale je stavem úplné fyzické, psychické a sociální spokojenosti“. Health-Related Quality of Life (HRQoL) má dle další definice celkem šest domén, které je třeba posoudit – fyzické zdraví, psychické zdraví, úroveň nezávislosti, společenské vztahy, prostředí a spiritualita. Pomocí posouzení HRQoL je možné hodnotit efektivitu případných medicínských intervencí a tvořit strategie léčby.

QoL lze stanovit s využitím různých dotazníků – často se používá tzv. Barthel Index či rozšířený Barthel Index apod., které ale podávají jen velmi kusé informace. O něco více lze zjistit z klasifikace ICF či ze specializovaných dotazníků zaměřených na konkrétní problém, jako je například St. Mark’s Incontinence Scale, zaměřený na inkontinenci stolice.

QoL lze vhodným přístupem k léčbě zvýšit; nelze toho ale dosáhnout bez patřičné spolupráce mezi pacientem a lékařem. Povaha nemocného může takovou spolupráci značně ztížit. Mezi osobnostní rysy, které nejvíce ovlivňují přístup pacienta k léčbě, včetně rehabilitace, patří následujících pět: Na prvním místě je třeba zmínit neurotismus – čím je pacient neurotičtější, tím méně bývá adherentní k terapii. Naopak čím je pacient extrovertnější, tím snáze obvykle komunikuje s lékařem. Podobně je to i s otevřeností, která opět zlepšuje možnosti spolupráce. Důležitým rysem je i přívětivost – je-li pacient od začátku léčbě nakloněn, je pravděpodobné, že bude ochoten rehabilitovat déle a efektivněji – a v neposlední řadě i spolehlivost, tedy ochota nemocného dodržet opatření, která mu byla uložena.

Nelze opomenout ani pacientovu schopnost self-managementu, která může být dokonce měřitelná – například pomocí 24-items MS Self-Management Scale-Revised. V České republice to zatím bohužel není příliš často používaný nástroj.

Motivaci pacienta ke cvičení snižují i organické příčiny

Adherenci pacientů k rehabilitační léčbě zhoršuje, kromě popsaných psychologických znaků, také celá řada organických faktorů souvisejících s nemocí samotnou. RS ovlivňuje mnoho oblastí CNS. Je-li postižena amygdala, mohou být ovlivněny afektivní procesy, může se objevit sociální kognitivní deficit. Jsou-li poškozeny spoje mezi gyrus fusiformis a okcipitálním kortexem, má to vliv na rozpoznávání emocí druhých. RS může mít vliv i na hippocampus a vést tak ke snížení pracovní paměti – nemocný si tak například není schopen zapamatovat ani opakovaně předvedený a zacvičený cvik.

Pro adherenci k rehabilitační léčbě mají u nemocných s RS zásadní význam jednoznačně prokazatelné poruchy prozánětlivých cytokinů zasahujících do bazálních ganglií a korových smyček. Kvůli jejich vlivu totiž dochází ke snížení motivace (Bishop M, Frain MP. The multiple sclerosis self-management scale: revision and psychometric analysis. Rehabil Psychol 2011; 56: 150–159). Vnitřní motivace tak u těchto nemocných nemusí dostačovat, je třeba je stále sledovat a motivovat i zvenčí k dalšímu cvičení.

Nemocným s RS při rehabilitaci mohou pomoci též knihy obsahující různé tipy na autoterapie, zaměřené na práci na kondici a svalové síle. Jednou takovou je i publikace autorského kolektivu Kövári M, Steinerová A, Havlíčková M, Volejníková N. Komplexní fyzioterapeutický pohled – pro pacienty s roztroušenou sklerózou (2. vyd. Brno 2022).

Posturální stabilizace vede i ke zlepšení hybnosti končetin

U pacientů s minimálním neurologickým deficitem při RS stačí doporučit aerobní a posilovací trénink a motivovat je ke zlepšení kondice. Má-li nemocný neurologický deficit, je pro něj vhodná individuální rehabilitace zaměřená na konkrétní symptomy – tréninky chůze, trénink rovnováhy a posturální stabilizace, dále cvičení pánevního dna či snížení spasticity. Také u pacientů s centrálním deficitem je třeba připravit periferii na pohyb, rozhýbat klouby, prokrvit svaly, protože mohou být přítomny funkční blokády. Dojde-li k jejich odstranění, může se výrazně zlepšit i neurologická složka.

Nácvik posturální strategie je zvláště důležitá metoda, která má zásadní vliv i na funkci končetin. Pacient trénuje použití optimálního nitrobřišního tlaku sloužícího jako opora končetin. Dnes už mají nemocní i možnost objektivního měření efektivity svého nácviku pomocí tzv. DNS Brace.

Pro léčbu inkontinence spojené s RS je zásadní cílené cvičení pánevního dna, které může být zaměřeno na jeho sfinkterovou funkci (dle P. Geborg, pomocí palpace, autopalpace, biofeedbacku – jeho možnosti jsou ale v tuzemsku značně omezené), posturální funkci (aktivace m. levator ani, zapojení intraabdominálního i intrapelvického tlaku, timing zapojení svalů, aktivace a relaxace ve variaci poloh) i funkci podpůrnou (vyšší pozice s držením váhy orgánů malé pánve a zvyšování síly a výdrže dle klinického obrazu – při již existujícím prolapsu je pochopitelně třeba začínat v odlehčení).

Vliv na QoL nemocných s RS má i cvičení pilates, které vede ke zlepšení stability a možnosti chůze, jak prokázala studie s 21 probandy v experimentální skupině. Ti cvičili jednou týdně pilates „body and mind“ po jednu hodinu, celkem deset týdnů. Oproti 11 nemocným v kontrolní skupině u nich došlo k subjektivnímu zlepšení v testech Fall Efficacy Scale (snížení strachu z pádu) a také ke zlepšení v objektivních testech, jako je dvouminutový test chůze, test TUG (Timed-Up-and-Go) a MiniBEST Test.

Rehabilitace vede ke zlepšení projevů anorektální dysfunkce

Někteří pacienti s RS trpí i spastickou parézou, která může být léčena pomocí aplikace botulotoxinu, cvičením dle konceptu J. M. Graciese a také léčebným konopím. Nově lze též indikovat baklofenové pumpy, které jsou implantovány nemocným s míšními lézemi.

Komplexní rehabilitace vede také ke zlepšení anorektální dysfunkce u pacientů s RS, jak ukazují i výsledky výzkumu provedeného ve FN Motol. Z měření anorektálním manometrem jasně vyplývá, že po třech měsících rehabilitační terapie dochází ke zvýšení funkce anorektálního sfinkteru a zlepšení kontinence stolice, což se projevilo i v dotaznících QoL, vyplňovaných pacienty. Efekt přetrvával i tři měsíce po ukončení léčby.

Pro snadnější zajištění optimální rehabilitační terapie všem pacientům, kteří ji potřebují, by bylo třeba vytvořit sítě standardizovaných rehabilitačních center. Vzhledem k aktuálnímu přetížení rehabilitačních ambulancí a klinik (v roce 2023 roce byla nějaká forma rehabilitace předepsána každému čtvrtému obyvateli České republiky!) je to ale stále spíš jen zbožné přání.

RS má významný negativní vliv na kvalitu života pacientů. V rehabilitačních studiích je opakovaně potvrzováno, že intervence pomocí vhodného cvičení mohou zvýšit QoL těchto nemocných. Pacienty je ovšem – i z důvodu nemocí způsobených organických lézí ovlivňujících motivaci – ke cvičení opakovaně nabádat.

Redakčně zpracováno ze sdělení, které na sympoziu PRIME TIME přednesla:
MUDr. Martina Kövári, Ph.D., MHA
Klinika rehabilitace a tělovýchovného lékařství 2. LF UK a FN Motol, Praha