Reportáže a rozhovory z odborných kongresů
Sociální média a diabetes – příležitost, nebo hrozba?
Sociální média jako fenomén 21. století zasahují do každodenního života většiny aktivních lidí. Zatímco jejich rizika a negativa jsou dnes již poměrně dobře známá a čím dál více uživatelů si jich je vědomo, objevujeme stále nové a nové možnosti, jak je využít ku prospěchu i v oblasti medicíny – v edukaci, motivaci, výzkumu a vzájemném sdílení zkušeností mezi pacienty i odborníky. Pojďme se podívat, jak mohou být sociální média užitečná diabetikům a diabetologům.
Sociální média jsou způsob komunikace, který se objevil s rozvojem internetu. První formy on-line komunikace představovala v 90. letech 20. století diskusní fóra, v případě diabetu byla jednou z prvních stránka Children with Diabetes. Dnes existují stovky internetových platforem a mobilních aplikací určených k on-line komunikaci, na nichž každou minutu proběhne několik milionů mezilidských interakcí. V České republice se na sociálních médiích pohybuje zhruba 54 % obyvatel. V rámci on-line diskusí jsou pak zdraví a nemoc velmi častými tématy. Každý čtvrtý člověk na nich sdílí své zdravotní informace a každý třetí využívá internet k vyhledávání medicínských informací či poskytovatelů zdravotní péče.
Edukace nejen pacientů
Internet a zejména sociální sítě mohou být velmi užitečnými pomocníky v edukaci. Je na nich možné najít edukační kurzy pro odborníky i pacienty, dále edukační blogy a videoblogy od zdravotníků (například videoblog Stevena V. Edelmana, MD, edukující o principech zvládání diabetu), ale i samotných pacientů (například videoblog Nerdabetic informující o technologických novinkách), a také aktuální informace od technologických firem. Za zmínku stojí on-line edukační program FreeStyle Libre od britské odborné organizace ABCD, který umožňuje anglicky mluvícím pacientům i zdravotníkům snadný přístup k cílené edukaci o okamžité monitoraci glykemie.
Přirozený pohyb zejména mladší generace pacientů na sociálních sítích může být úspěšně využit ke skupinové či individuální edukaci, jak ukázal ve své studii prof. Goran Petrovski z Makedonie (J Diabetes Sci Technol. 2019;13:171–175), který s pomocí facebookové skupiny a komunikace přes aplikaci Viber dokázal zlepšit glykemickou kompenzaci i spokojenost s léčbou ve skupině adolescentů s diabetem 1. typu.
Zdravotníci na sociálních sítích
Lékaři a další zdravotničtí odborníci využívají sociální média nejčastěji během odborných setkání. Zejména na Twitteru probíhá vzájemné sdílení novinek a vědeckých poznatků, vždy s aktuálním identifikátorem (tzv. hashtagem) konference, například #EASD2018. Ti, kteří se na konference nedostanou osobně, díky tomu mají podrobný přehled o medicínských novinkách, někdy dokonce i přístup k živému streamu přednášek.
Sociální sítě pomáhají i v řešení problémů, jež nedokážou zprostředkovat klasické informační zdroje. Například facebooková skupina Dexcom and Libre rash nabízí nepřeberné množství strategií řešení či předcházení kožním nežádoucím účinkům vznikajícím při použití senzorů a kanyl.
Stále častěji se sociální média stávají také zdrojem výzkumu. Názory pacientů ochotných vyplnit dotazníky, ale také darovaná anonymizovaná data z kontinuálních monitorů glykemie a inzulinových pump získaná skrz sociální sítě jsou rychlým a bohatým výzkumným materiálem.
Kritický pohled na sociální média
Pohyb na sociálních sítích však není bez rizik a pro benefit ze sociálních médií je klíčová schopnost kritického myšlení. Kvalita informací ani erudice přispěvatelů není garantovaná a kromě hodnotných informací se často objevují i dezinformace. Důvěryhodnost sociálních skupin obecně roste s velikostí komunity a diverzitou účastníků – čím více lidí se diskuse účastní, tím větší je šance, že budou nesprávné informace uvedeny na pravou míru.
I když se na sociální média, zejména ta facilitovaná pacienty, často díváme s rezervou, mají historicky zcela zásadní přínos v rozvoji moderních technologií. Jen díky sociálním sítím vzniklo dnes již celosvětové hnutí #WeAreNotWaiting a jen díky tomuto způsobu komunikace byly vytvořeny pacientské uzavřené okruhy umělé slinivky a další open-source technologie.
Dosavadní výzkumy ukazují, že sociální média mohou zprostředkovat a podpořit dialog mezi pacientem a lékařem, poskytují nemocným psychickou podporu, snižují pocit stigmatizace a zvyšují jejich sebejistotu v životě s diabetem. Odvrácenou stránkou však je, že nemocný sdílející své zdravotní informace na internetu riskuje jejich zneužití nejen v osobním, ale i pracovním životě.
Redakčně upraveno podle příspěvku, který zpracovala a na 55. diabetologických dnech v Luhačovicích přednesla:
MUDr. Klára Picková
Diabetologické centrum, IKEM, Praha